«В жизни вам предстоит столкнуться с обстоятельствами, которые вы не можете контролировать. Важно решить, как распорядиться этими возможностями и с кем разделить свой путь», — отмечает 47-летний британец Роберт Блейдс. Он является одним из тех, кто пережил пересадку печени в детском возрасте и прожил достаточно долгую жизнь.
Роберт родился в 1979 году.
«С ранних лет я чувствовал, что отличаюсь от других», — делится он на официальном сайте благотворительной организации Liver UK.По словам матери, акушерка выразила обеспокоенность, но не смогла установить точную причину. Несмотря на относительно хороший аппетит, ребенок проявлял беспокойство и испытывал явный дискомфорт, как он сам впоследствии отмечал.
Через месяц после трансплантации состояние ребенка резко ухудшилось: он стал апатичным. Позднее выяснилось, что у него произошло внутреннее кровотечение, которое поставило под угрозу его жизнь.
Позже Медицинские работники установили у мальчика диагноз — дефицит защитного белка альфа-1-антитрипсина. Данный белок отвечает за выработку печени, которая необходима для защиты внутренних органов от воздействия агрессивных ферментов.
Родителям Роберта сообщили о крайне неблагоприятном прогнозе: при таком диагнозе вероятность жизни до девяти лет была минимальной.
«Я был еще слишком мал, чтобы понять всю серьезность ситуации, но для моих родителей это стало настоящим потрясением, — делится он. — Тем не менее, семья приняла взвешенное решение стремиться к максимально обычной жизни, уделять как можно больше времени совместному отдыху на природе и морским путешествиям под парусом».
Однако одна из таких морских прогулок была внезапно прервана внутренним кровотечением. Ребенку оказали помощь, но с тех пор любое заболевание или травма вызывала у родителей обоснованный страх.
Восьмилетний возраст стал переломным моментом в состоянии здоровья Роберта. У него появилась желтуха, он испытывал трудности с питанием и был очень слаб. Мальчик вспоминает насмешки сверстников, вызванные его желтоватым оттенком кожи и вздувшимся из-за болезни печени животом.
Вскоре семье мальчика предложили поездку в Кембридж для встречи с известным хирургом, имеющим опыт проведения операций по пересадке органов. Через несколько месяцев поздней ночью поступил звонок: родителям Роберта сообщили о появлении подходящего донорского органа и срочной необходимости доставить ребенка в больницу для операции уже на следующее утро.
«Хирургическая операция длилась примерно семь часов. Моим родителям, вероятно, это время показалось вечностью», — делится Роберт.
После этого мальчику потребовалось еще полтора месяца пребывания в стационаре для реабилитации после трансплантации.
«После выписки у меня возникла брюшная водянка, а также вновь появилась желтуха. Затем последовал полугодовой период постоянных обследований и периодических приступов тревоги», — вспоминает он.
Через семь месяцев после пересадки семье Роберта сообщили о неудаче процедуры и необходимости повторной операции. К счастью, вторая попытка оказалась результативной.
Прошло уже тридцать шесть лет. Роберт давно счастлив в браке, воспитывает двоих детей в возрасте двенадцати и шестнадцати лет. Семья активно увлекается серфингом, виндсерфингом, парусным спортом и скалолазанием. В юности Роберт занимался регби, несмотря на рекомендации врачей воздерживаться от видов спорта с физическим контактом.
«Я работаю в области международных морских перевозок и горжусь своей профессиональной деятельностью», — делится он.
На протяжении всей жизни Роберту приходится принимать лекарственные средства для предотвращения отторжения печени. Тем не менее, пятнадцать лет назад ему сообщили о развитии хронического процесса отторжения.
«В тот момент я впервые стал отцом, поэтому эта новость стала особенно болезненной», — рассказывает мужчина.
Однако, когда медицинская команда скорректировала терапевтический подход, опасность отступила. Тем не менее, у Роберта впоследствии эпизодически возникали внутренние кровотечения; он вспоминает случай, когда после совместного ужина с друзьями у него наблюдалось кровавое рвотное позыв.
«Это был мой последний бокал вина. С момента тех пор я воздерживаюсь от употребления алкоголя», — поделился он.
Несмотря на это, подобные периоды подъемов и спадов, включая неожиданные госпитализации, обострения, случаются регулярно и продолжают происходить.
«На определенном этапе даже рассматривалась возможность проведения третьей трансплантации. В настоящее время состояние здоровья стабилизировалось», — отметил Роберт.